La enfermedad de Lyme es una infección causada por especies de la espiroqueta Borrelia, que se transmite a través de garrapatas. Si la enfermedad de Lyme no se diagnostica y trata a tiempo, las espiroquetas pueden diseminarse y esconderse en diferentes partes del cuerpo. Semanas, meses o incluso años después, los pacientes pueden desarrollar problemas en el cerebro y el sistema nervioso, músculos y articulaciones, corazón y circulación, digestión, sistema reproductor y piel. Los síntomas pueden desaparecer incluso sin tratamiento y diferentes síntomas pueden aparecer en distintos momentos.
La enfermedad de Lyme no tratada puede hacer que algunas personas desarrollen síntomas severos que son difíciles de resolver. Esta condición puede ser conocida como enfermedad de Lyme post-tratamiento (PTLD) o enfermedad de Lyme crónica (CLD). No sabemos exactamente cuántas personas diagnosticadas y tratadas permanecen enfermas. Las estimaciones del CDC varían entre el 10% y el 20%. Un estudio reciente sobre la enfermedad de Lyme temprana reportó que el 36% permanece enfermo. (Aucott 2013)
La Sociedad Internacional de Enfermedad de Lyme y Enfermedades Asociadas (ILADS) publicó directrices de tratamiento, que contienen una rigurosa evaluación de la evidencia, y encontró tasas de fallo del tratamiento que varían entre el 16% y el 39% en el tratamiento temprano. Las estimaciones para pacientes con enfermedad de Lyme crónica son mucho más altas, oscilando entre el 26% y el 50%. (Johnson 2004)
Aunque los expertos no suelen atribuir muertes a la enfermedad de Lyme, estudios han documentado al menos 23. En 2014, el CDC emitió una advertencia sobre tres muertes súbitas por problemas cardíacos relacionadas con la carditis de Lyme.
Pacientes con enfermedad de Lyme crónica profundamente debilitados
Muchos pacientes con enfermedad de Lyme crónica están profundamente debilitados. Los investigadores de los cuatro ensayos patrocinados por los NIH registraron que la calidad de vida de los pacientes era consistentemente peor que la de las poblaciones de control, y equivalente a la de pacientes con insuficiencia cardíaca congestiva. Los niveles de dolor eran similares a los de pacientes postquirúrgicos, y la fatiga estaba a la par con la que se observa en la esclerosis múltiple.
Una encuesta publicada por LDo de más de 3,000 pacientes con enfermedad de Lyme crónica encontró que: estos pacientes sufrían una calidad de vida peor que la mayoría de otras enfermedades crónicas, incluyendo insuficiencia cardíaca congestiva, diabetes, esclerosis múltiple y artritis. Más del 70% de los pacientes con enfermedad de Lyme crónica reportaron salud justa o mala. Resultados similares se han encontrado en otros estudios. (Cameron, 2008)
Muchos de los síntomas asociados con la enfermedad de Lyme son comunes en otras enfermedades. Los criterios de vigilancia del CDC para casos confirmados excluyen la mayoría de los síntomas que los pacientes reportan, incluyendo fatiga, deterioro del sueño, dolor en las articulaciones, dolores musculares, otros dolores, depresión, deterioro cognitivo, neuropatía y dolores de cabeza. Sin embargo, estos síntomas comunes pueden ser severos y pueden afectar seriamente la calidad de vida.
Gravedad de los síntomas de la enfermedad de Lyme crónica
En la encuesta de enfermedad de Lyme crónica de LDo, más del 75% de los pacientes reportaron al menos un síntoma como severo o muy severo, y el 63% reportaron dos o más síntomas como severos o muy severos. (Johnson 2014)
El gráfico a continuación muestra la gravedad de diez síntomas comunes de Lyme crónica.
La encuesta también encontró que los pacientes con enfermedad de Lyme crónica tienen altas tasas de discapacidad y desempleo. Más del 40% de los pacientes con enfermedad de Lyme crónica reportaron que actualmente no pueden trabajar debido a la enfermedad de Lyme, y el 24% reportaron que han recibido discapacidad en algún momento de su enfermedad.
